«Моя коляска — это особая миссия»
Ирина Ясина (инвалид по болезни: рассеянный склероз (с 1999 года)) — журналист, правозащитник, экономист, автор книг «История болезни», «Человек с человеческими возможностями», член общественного совета Российского еврейского конгресса. Была начальником департамента общественных связей Банка России, директором программ фонда «Открытая Россия» Михаила Ходорковского, руководителем Клуба региональной журналистики, вице-президентом фонда «Либеральная миссия», членом «Комитета 2008», бывший член Президентского совета по развитию гражданского общества и правам человека. Воспитывает дочь. Прикованная к инвалидному креслу, Ирина уже более полутора десятков лет занимается правозащитной деятельностью, выступает в защиту политзаключенных, отстаивает права инвалидов.
«Меня так просто не возьмешь!»
Стремительный взлет карьеры Ирины начался в начале 1990-х. Окончив с красным дипломом экономический факультет МГУ им. М. В. Ломоносова и защитив диссертацию, Ирина Ясина неожиданно для друзей и близких уходит в журналистку, некоторое время работает в «Интерфаксе», затем становится начальником департамента по связям с общественностью Центробанка РФ. Перед дочерью известного экономиста, будущего министра экономики РФ Евгения Ясина открываются блестящие перспективы. Болезнь, рассеянный склероз, обрушилась внезапно, не оставляя шансов на исцеление, когда Ирине было всего 35.
Рассеянный склероз — прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором нарушается проведение нервного импульса к мышцам. Поражает преимущественно жителей северных стран в возрасте от 16 до 35 лет. Женщины заболевают в два раза чаще мужчин. В мире с этим диагнозом живут более 2 млн человек, в России — более 100 тыс. Инвалидизация связана со слабостью мышц конечностей, ухудшением зрения и нарушением когнитивных функций. Через 15 лет после постановки диагноза 75% больных не работают, 70% не в состоянии обслуживать себя или делают это с трудом. Рассеянный склероз прогрессирует медленно, но верно. Сначала отказывают ноги, затем руки. Последним отключается мозг, поэтому больной рассеянным склерозом до последнего отдает себе отчет в том, что с ним происходит.
«В 35 лет представить, что станешь сидячим или лежащим инвалидом, невыносимо. Первой реакцией было отрицание,— вспоминает Ирина.— Старалась гнать от себя эту мысль, но она все равно настигала. Скрывала диагноз от близких и друзей. До последнего не слезала с высоких каблуков. Появление с тростью объясняла тем, что подвернула ногу. Изо всех сил пыталась поддерживать иллюзию о себе прежней. Не могла смириться со своим горем, а тем более кому-то о нем рассказать. Не хотела, чтобы жалели… Страшно стыдилась, когда знакомые, увидев меня на коляске, интересовались, что стряслось и когда это закончится. Вслед за отрицанием пришла злость с завистью и ненавистью ко всем здоровым людям, стоящим на своих ногах. Эта злость разъедала душу. В какой-то момент злость сменила депрессия. В этой ситуации можно наложить на себя руки, а можно извлечь уроки».
Как и всем, кто оказался в подобной ситуации, Ирине пришлось отвечать на экзистенциальные вопросы: «за что?», «зачем?», «почему я?». «Со временем поняла, что правильный вопрос — «для чего?»,— признается она.— «За что?» — это вопрос обиженного. «Для чего?» — позиция сильного человека. Как вариант ответа: «Для исправления мира». Папа всегда говорил, что представитель элиты общества должен оправдывать свое название, поэтому у него гораздо больше обязанностей, чем привилегий. И моя коляска — это особая миссия. У меня больше возможностей, чем у других инвалидов, хотя бы потому, что до болезни я успела получить образование».
«В борьбе за свои права самое главное — инициатива»
«Нельзя ничего изменить, не проявляя никакой инициативы, не предъявляя никаких требований,— убеждена Ирина.— В подавляющем большинстве случаев в борьбе за свои права самое главное — инициатива. Чтобы сделать что-то полезное, государству необходимы деньги, а людям — только инициатива. Помню, как я задерживала вылет самолета в аэропорту: отказывалась без специального оборудования подниматься на борт. Сбежались сотрудники аэропорта, предлагали на руках отнести в салон. Приехали журналисты, писали, дело получило огласку. Это было несколько лет назад, а сегодня уже все крупные аэропорты в России оборудованы специальной техникой. Вот вам пример успешной борьбы инвалида с системой. Уверена, что и в одиночку можно многого добиться».
«Надо менять мозги»
Есть известная фраза Ф. Ницше: «То, что нас не убивает, делает нас сильнее». Ирина с этим не согласна. Если ты изначально не обладаешь силой духа, то у тебя ничего не получится, считает она. Есть инвалиды-колясочники, которые просят милостыню на перекрестках, а есть Женя Воскобойникова из Воронежа, которая, будучи супермоделью, в 22 года сломала спину, а теперь работает на «Дожде». Есть Наташа Вороницына — модератор сообщества «Пожар.Ру», которая более десяти лет из своих 37 лежит парализованная, при этом сумела стать нужной, востребованной, креативной… Есть Михаил Коваль — инвалид-колясочник из Новосибирска, у которого дочка и свой бизнес, а он ездит по России и пропагандирует программу «Доступная среда».
«Всем этим людям помогает жить чувство собственного достоинства,— убеждена Ирина,— оно проверяет, сломаешься ты или нет, будешь ли ты вызывать чувство жалости или чувство уважения. Поэтому так важно не давать себе распускаться».
Из книги «Люди с безграничными возможностями. В борьбе с собой и за себя», 2016
Источник
Ирина Ясина: «Самая главная моя победа – мальчик Алеша»
Как жить с болезнью? Ответ на этот вопрос не знает никто, даже тот, кто живет с ней уже много лет. Ирина Ясина рассказывает о себе, о жизни, будущем, о своих победах и о своей – такой важной – жажде жизни. Фрагмент книги «Книга волшебных историй», изданной Фондом помощи хосписам «Вера».
«Еcли бы я сказала, что знаю, как жить с болезнью остаток жизни, я бы сильно слукавила. Я не знаю, как жить беспомощному человеку остаток жизни. При том, что современная медицина не может тебя вылечить, но может тебя поддерживать – какие-то штучки, мять, тереть, массировать. Скорее всего, ты проживешь столько же, сколько тебе было отпущено, вопрос только – как? Потому что качество жизни, в принципе, ужасное – поскольку человеку, который лежит, ему чего нужно? Хороший телевизор, и, по большому счету, все. Потому что если не работают руки – ты не можешь сама работать за компьютером, ты не можешь сама читать книжку, ты не можешь ее держать и перелистнуть страничку. И что? Телевизор и радио.
Можно попытаться себя найти – в принципе, любая книжка в твоем распоряжении, и даже если ты не можешь ее самостоятельно купить, то можно попросить кого-то – скачают в Сети, будут читать вслух. Ты будешь лежать и об этом думать. Ты будешь смотреть в окно и видеть всякие замечательные листочки и смену времен года. Но при мысли о том, что двадцать лет – так. мне становится страшно.
Когда ты сидишь в инвалидной коляске, то деревья становятся больше. Слышно становится хуже – если люди говорят тихим голосом на высоте человеческого голоса, ты их не слышишь. Тебе приходится тянуться, переспрашивать, просить: «Нагнитесь, пожалуйста». А сидеть с задранной башкой и смотреть кому-то в рот – это ужасно тяжело.
Мир меняется. Вот этот цветок за твоей спиной – он выше человеческого роста, или ниже? Я уже не знаю, я десять лет на коляске. Если ты встанешь с дивана и станешь рядом с цветком, то я пойму, выше он тебя или ниже. Но когда я подъезжаю к нему на инвалидном кресле, я не знаю – он выше меня, стоящей, или ниже? И такое – все.
Читайте также
Чтобы с этим состоянием бороться, нужна жажда жизни. Не пустая вера в чудо, не надежда, упаси бог. Надежда вообще очень вредная штука. Когда-то мой, скажем так, первый муж сказал мне: «На дне ящика Пандоры была надежда. Это было самое жуткое зло». Я сначала обалдела от такой трактовки, а потом подумала – «да». Потому что надежда тебя дезориентирует. Она лишает тебя способности действовать, и ты тупо надеешься, что произойдет чудо и что-то вдруг случится. Как бы это произойдет все помимо тебя. Надежда лишает тебя даже не способности к поиску какой-то панацеи – нет, это ты будешь искать. Она лишает тебя необходимости самосовершенствования. Смириться с тем, что тебе предстоит, – это самый страшный труд, самый тяжелый. Какой бы ты ни был умный и разумный, все равно внутри все бунтует: «Я не хочу, я молодой, я такой-сякой, у меня еще в голове столько всяких идей», а уже все, уже не можешь. Все, до свидания. И надежда в этом смысле – очень плохая штука. Надеяться не надо. Говорят: «Надейся на себя». Тоже глупые слова, потому что если ты с собой договоришься, – ты сделаешь, если не договоришься – нет.
Есть вещи, которые я заставляю себя делать физически. Я прошу мою помощницу поднять меня, посадить в кресло, накрасить лицо, одеть, повезти меня на работу. Поехать на какую-то встречу, мероприятие. А иногда бывает так фигово, что не хочется вообще ничего. Вот сидят мои подруги, говорят, условно, про Путина и Медведева, а я сижу и думаю: «О чем они? Какое это отношение имеет ко мне?» И все равно я – и это, пожалуй, самое главное – заставляю себя интересоваться чем-то помимо собственного здоровья и того, то мне хочется лежать и тупо смотреть в потолок и в телевизор. Еще лет пять назад мне казалось, что канал Discovery никогда мне не понравится, потому что я хочу это видеть живьем. А сейчас – ничего, все нормально. Сдвинулись приоритеты, потому что видеть это живьем. Даже за большие деньги ты не купишь себе отсутствие неудобств, чтобы насладиться этим действом. А телеканал Discovery ты включаешь и смотришь без всяких неудобств. И ты начинаешь себя уговаривать, что это одно и то же. Так вот, труд состоит в том, чтобы не удовлетворяться условным каналом Discovery и пытаться что-то пока воспринимать самостоятельно, хотя это становится все тяжелее.
Для каждого человека естественно задавать вопрос: «За что?». Почему ни у кого другого болезни нет, а у меня – есть? Это страшно непродуктивный вопрос, на него нельзя ответить. За что? За то, что в детстве украла у подружки понравившуюся куклу и выкинула ее в помойку? Тебе было пять лет, ты пытаешься вспомнить, что чудовищного ты сделал в этом возрасте, и понимаешь, что это – не соотносимые с болезнью вещи.
Иногда еще любят кармические штуки придумывать – например, я плачу за зверства, которые мой дед сделал. Слава богу, у меня не было такого деда, но он вполне мог быть. И что, я плачу своей болезнью за какого-то магического дедушку? Да нет, конечно. Потом, достаточно посмотреть: прекрасно живет какая-то сволочь, проб негде ставить – подлец, подонок, вор, – достаточно посмотреть на многих людей, которых показывают в телевизоре. Тем не менее, все у него «в шоколаде»: и дети удачные, и внуки хорошие, розовенькие. Но иногда про это хочется думать – как про некое оправдание: «Вот я сейчас заплачу, а потом всем моим внукам будет житься хорошо и легко». Хорошо верующим. Они знают, что покончить с собой нельзя, это страшный грех. А вот я – человек неверующий. Другое дело, что я даже покончить с собой не могу сама, потому что мне нужно достать таблетки, а руки работают плохо – значит, нужно кого-то звать, а этот кто-то тебе откажет. И повеситься – не повесишься.
Иногда мне кажется, что я бы с удовольствием легла – и не проснулась. Один укол в вену, и все. Потом понимаешь, что страх смерти есть, он силен.
Я, например, всегда считала, что не боюсь летать, потому что так просто эта пьеса не закончится. Это было бы настолько высокохудожественным концом не самой приятной для меня истории. А тут я недавно летела на самолете, и рядом сидели мои дочь и зять. И самолет неожиданно тряхануло так, что все заорали. Это была офигенная воздушная яма, и это было реально очень страшно! И я подумала: «Вот оно». И в ту же секунду: «Не хочу. Господи, только не сейчас, тут мои дети сидят!»
Когда я была в последний раз в хосписе у Нюты, я сказала, что завидую больным раком, у которых есть такой дом. А вот больным неврологическими заболеваниями некуда деться. А это – страшная жизнь. У меня есть друзья. Значит, есть деньги. Понятно, что после закрытия «РИА Новости» я уже ничего не заработаю и не смогу быть полезной. Но когда человек годами лежит и мучает своих родственников. Нет, они могут тебя любить, потому что больной – кому-то мать, кому-то бабушка, кому-то дедушка. Но они тоже устали. И это хорошо, если есть дополнительная комната. В окно не видно ничего, кроме серого неба. Это хорошо, если есть деревья под окном, и ты видишь – вот зима, вот весна, вот лето, птичка пролетела. А если только серое небо?
Когда год назад умерла моя мама, я стала постоянно думать, каково ей было меня видеть. Вот у меня ребенок закашливается – а этой девке уже двадцать пять лет, – я переживаю. А моя мама видела, как я не могу встать, не могу пройти, а вот у меня начали дрожать руки. И я замечала, с какой болью она на меня смотрит. Она сгорела, у нее был ураганный рак. Когда она заболела, я пошла к Лизе Глинка – получить заочную консультацию по уже поставленному диагнозу. Лиза сказала: «От девяти месяцев до двух с половиной лет. Ничего не поможет». Мама ушла через два с половиной года, день в день. Очень много ужаса – видеть, как твой любимый человек страдает. Поэтому я живу одна. Нет, ко мне приходит дочь, все время приезжает. Но я не хочу, чтобы ее жизнь замкнулась на мне.
Источник
Дочь экс-министра экономики Ирина Ясина: предательство мужа и состояние здоровья на сегодня
Карьера и биография
Дочь бывшего министра экономики Евгения Ясина Ирина с раннего детства и по настоящий момент считает своего отца идеальным мужчиной. Крестили Ясину в возрасте двух лет. Девочка с детства читала много книг и стремилась стать образованной.
Евгений Ясин — известный политический деятель, отец Ирины
Мама – Лидия Алексеевна, очень любила свою дочь и всегда говорила девочке, что она сможет многое, если сама того захочет. Дедушка Федулов А.С. был участником ВОВ. Он оказался в плену и умер в концлагере.
Ирина окончила факультет экономики МГУ им. Ломоносова, получив диплом с отличием.
В 90-х годах она заняла место начальника департамента и начала свою деятельность в Центробанке РФ. В период с 2000 – 2006 гг. женщина возглавила несколько общественных структур, а немного позже Егор Гайдар пригласил её работать в штат экономического института.
В начале 2000-х годов Ирина начала заниматься правом. Она постоянно высказывала своё мнение о процессах над Лебедевым и Ходорковским и параллельно пыталась отстоять права граждан с ограниченной мобильностью.
Ирина Ясина — красивая и уверенная в себе женщина
В 2006 года в Петербурге Ясина принимала участие во встрече представителей разных организаций на территории России с президентом США. Она заняла место рядом с ним, и её очень удивило, насколько хорошо он относится к инвалидам. На этой встрече был разговор о демократической составляющей на территории РФ.
Семья
У Ирины есть дочь Варвара от первого брака, рождённая в 1989 году. Первым мужем Ясиной был Денис Киселёв, ранее занимавший должность гендиректора компании «АльфаСтрахование».
Вторым мужем стал известный бизнесмен, брак с которым продлился 8 лет. Вскоре после расставания он скончался. А Ирина до сих пор жалеет о том, что не была с ним до конца.
Несмотря на состояние здоровья, Ирина не упускает возможности бороться за свои права
Несмотря на то, что Ясина родилась в обеспеченной семье, она всегда знала, что сможет добиться успеха сама. Ее отец был очень трудолюбивым и по праву занял кресло министра. На его примере Ирина с детства понимала: для того, чтобы стать успешной, ни в коем случае нельзя себя жалеть.
После окончания университета она сразу взвалила на себя как можно больше обязанностей. Девушка желала доказать, что она не просто дочь того самого Ясина, а взрослый и ответственный человек. Некоторое время она даже исполняла обязанности публициста.
Когда подтвердился страшный диагноз, и её общественная деятельность пошла на спад, Ирина продолжила бороться за права инвалидов, лишённых достижений цивилизации. Она хотела доказать, что даже будучи в инвалидном кресле, человек не должен ущемлять свои права и отказывать себе в возможности жить полноценно.
Подорванное здоровье
Новость о том, что у Ирины рассеянный склероз, стала настоящим шоком. Она не исключает, что замечала у себя некоторые симптомы, ошибочно списывая их на простое недомогание. В связи с болезнью, она была вынуждена пересесть в инвалидную коляску. Тут её жизнь пошла под откос. Ясина узнала, что её муж живёт на две семьи. Несмотря на все тяготы и испытания, она сказала ему уйти к любовнице, так как своей неверностью он будет расстраивать ее намного больше.
Ирина выглядит вполне счастливой
Позже она узнала – болезнь не лечится никакими лекарствами, её можно лишь поддерживать. Ирина даже обращалась за помощью к магам и знахарям, а, когда она окончательно осознала, что выхода нет, решила продолжить общественную деятельность несмотря ни на что.
Заключение
Многим людям стоит поучиться у Ясиной, как быть сильным и не сдаваться ни при каких обстоятельствах. Жизнь очень несправедлива к ней, но это не сломило общественного деятеля, а только подогрело интерес и желание развиваться и самосовершенствоваться. Теперь вы знаете всю историю о состоянии здоровья Ирины Ясиной на сегодня, в 2019 году.
А что вы думаете о деятельности Ирины Ясиной?
Источник