Торжество жизни. Истории людей, столкнувшихся с тяжелой болезнью и боровшихся до конца
В своей книге «Жизнь взаймы: Рассказы врача-реаниматолога о людях, получивших второй шанс» Ламас вспоминает реальные истории людей, которые, столкнувшись с тяжелым заболеванием, решили бороться за жизнь несмотря ни на что. Forbes Woman публикует одну из них. Перевод издательства «Альпина Паблишер» выходит в сентябре.
Это случилось в Балтиморе в начале восьмидесятых, за 20 лет до того, как я впервые переступила порог отделения интенсивной терапии. Нэнси Эндрюс, двадцатилетняя студентка, изучающая искусствоведение, собиралась проверить зрение и подобрать новые очки. С деньгами у нее было туго, и она отправилась в офтальмологическую клинику Университета Джонса Хопкинса, где больных принимали врачи-стажеры всего за $30. Врач решил осмотреть глазное дно и посветил в глаза щелевой лампой, обратив внимание на хрусталики.
Он удивился: было такое впечатление, что они находились не на своем месте.
— У вас вывих хрусталика, — сказал он. Не было ли у Нэнси травм головы? Это было бы самое удобное объяснение смещения хрусталиков. Нет, травм головы у нее не было. Молодой врач окинул пациентку взглядом, обратил внимание на ее чересчур стройное телосложение, длинные пальцы и гибкие запястья.
Здесь крылось что-то другое.
К концу дня Нэнси оказалась в центре генетического консультирования в ожидании диагноза. Подозрение врача-офтальмолога подтвердилось: у Нэнси был синдром Марфана.
Синдром этот назван по имени французского педиатра Антуана Марфана, который впервые описал его на рубеже XX века. У наблюдаемой им девочки были длинные пальцы и нарушения в строении скелета, обусловленные тотальным поражением соединительной ткани, которая удерживает вместе кожу, мышцы, кости и внутренние органы.
Симптомы могут варьироваться от сравнительно легких, как вывих хрусталиков, до тяжелых, а иногда и смертельных поражений аорты, самой крупной артерии, которая выводит кровь из левого желудочка сердца. Девушку направили на обследование. Как будто неприятного диагноза самого по себе было недостаточно, Нэнси узнала, что у нее аневризма дуги аорты, то есть участок стенки сосуда опасно истончился.
Врач предупредил Нэнси, что если оставить эту аневризму без лечения, то она может разорваться, что чревато очень серьезными, а возможно, и фатальными последствиями.
А ведь Нэнси чувствовала себя совершенно здоровой и вела активный образ жизни! По городу она передвигалась на велосипеде, а на оплату учебы подрабатывала мытьем посуды в ресторане. И вот оказалось, что ее крепкое здоровье — всего лишь иллюзия. Потрясенная Нэнси спросила врача, как ей справиться с этим сейсмическим сдвигом в ее реальности. Врач сказал ей, что каждый из нас может в любой момент умереть.
— Это совсем другое, — возразила она. — Вы же только что сказали мне, что у меня в груди заложена бомба с часовым механизмом.
Врач не нашел ответа.
Нэнси начала принимать гипотензивные лекарства, снижающие артериальное давление. Их назначили, чтобы остановить рост аневризмы. Другого выбора у Нэнси не было. Она уже давно запланировала и подготовила стажировку в Англии и отправилась туда на год согласно плану. По возвращении девушка отправилась к тому же врачу в больнице Джонса Хопкинса. После обследования выяснилось, что аневризма выросла и теперь Нэнси показана операция, так как риск хирургического вмешательства меньше, чем риск присутствия аневризмы. Так в возрасте 21 года Нэнси согласилась на операцию на открытом сердце, в ходе которой участок аорты, пораженный аневризмой, и аортальный клапан будут заменены соответственно пластиковой трубкой и металлическим протезом.
Напуганная перспективой такого обширного вмешательства, Нэнси нашла отдушину в искусстве. Она фотографировала себя по дороге в операционную, продолжила эту фотосессию после пробуждения и в процессе восстановления. Выздоровление было трудным, но Нэнси была молода и здорова и довольно скоро вернулась к своим многочисленным занятиям. Она окончила колледж, а фотографии из больницы стали основой дипломной работы. Конечно, генетическое заболевание никуда не делось, и над девушкой постоянно нависала угроза повторных операций. Когда она приходила на осмотры в больницу, ее показывали студентам, как на цирковом представлении.
Но в повседневной жизни все было нормально. В двадцать с небольшим она стала художницей, играла на скрипке и пела в группе авангардного перформанса. Днем она работала продюсером больничного телевизионного канала, где вела такие программы, как, например, лото для госпитализированных детей. Шли годы, у Нэнси пробудился интерес к экспериментальному кино, что побудило ее переехать из Балтимора в Чикаго, где она получила ученую степень и начала преподавать в Университете штата Мэн. Прошло 20 лет. Все это время Нэнси регулярно проходила обследования в больнице Джонса Хопкинса. Врачи следили за динамикой состояния аорты, которая медленно, почти незаметно расширялась. Нэнси стала постоянно носить медицинский браслет, на котором было написано: «Высокий риск расслоения аорты».
Аорту надо было реконструировать, то есть делать сложную операцию, чреватую тяжелыми осложнениями — параличом, почечной недостаточностью и даже смертью. И это был вопрос не «если», а «когда».
Нэнси спросила врачей, что она почувствует, если вдруг начнется расслоение аорты и возникнет угроза ее разрыва до запланированной операции. Независимо от места расслоение аневризмы аорты является неотложным состоянием, которое без экстренного лечения может быстро привести к смерти.
И явится смерть под маской сильной боли в пояснице. Эта информация пригодилась Нэнси осенью 2005 года. Нэнси в это время находилась в приемной клиники, куда она регулярно ходила сдавать анализы крови для уточнения дозы антикоагулянтов, которые ей приходилось принимать для профилактики тромбоза искусственного аортального клапана. Она вдруг ощутила боль в пояснице. Сначала она подумала, что просто сидит в неудобном положении. Она встала и прошлась, потом снова села, но боль не прошла, а, наоборот, стала сильнее. Эта боль отличалась от обычной боли в спине.
— Кажется, у меня расслоение аорты, — сказала Нэнси дежурному приемной. — Вы не могли бы вызвать скорую?
Дальнейшее Нэнси помнит смутно. Помнит, как упала. Помнит, как машина скорой помощи мчалась из городской клиники в ближайшую больницу в Бангоре, помнит, как ее вертолетом доставили в больницу Brigham and Women’s в Бостоне. Помнит, что в вертолете ей надели на голову наушники с прикрепленным микрофоном, чтобы она могла общаться с бригадой, как Мадонна с публикой на концерте.
В операционной хирурги сделали разрез от пупка вверх, под грудью и продолжили его на спину, чтобы получить доступ к аорте. После операции большая часть аорты была заменена пластиковой трубкой. Нэнси выжила.
Седативные препараты в крови успокаивали организм, но не мозг. Мысли Нэнси метались в поиске объяснений необъяснимому. Она находилась то в трюме корабля, то на дне глубокого колодца. Ей удалили семь восьмых мозга. Медперсонал хотел ее убить. Когда врачи, каждое утро приходившие в ее палату, задавали стандартные вопросы: как ее зовут, какое сегодня число, где она находится, — она считала, что это экзамен, и если она его сдаст, то ее отпустят домой. Потом она раскрыла преступную порнографическую организацию, которая фотографировала пациентов и выкладывала снимки в интернет. Когда в коридоре кто-нибудь захлопывал ящик стола, ей казалось, что в холле перестрелка. Образы были яркими, живыми, Нэнси видела себя то в пустыне, то в Арктике.
Родственники сидели у ее постели, не догадываясь о глубине и тяжести ее параноидального состояния. Но постепенно Нэнси окрепла, обрела способность говорить и писать, и все эти кошмарные видения выплыли на поверхность.
Приходивших к ней друзей она просила стряхнуть с лиц насекомых. Она писала неизвестно кому письма о том, что у нее удалена часть головного мозга. Близкая подруга, совершенно обескураженная, спрашивала у врачей: «Что с ней происходит?»
Она знала, что Нэнси перенесла тяжелую операцию, но видела, что послеоперационная рана быстро заживает, но происходило что-то абсолютно ненормальное. Но, кажется, врачи об этом не задумывались. «Такое случается», — говорили они, словно это был не заслуживающий внимания пустяк. Врачи были уверены, что, когда Нэнси вернется домой, ее психика вернется к норме.
Но даже когда бред прошел и Нэнси достаточно окрепла для выписки (сначала ее перевели в реабилитационный центр, затем она уехала домой, в Мэн), она не стала прежней.
Однажды, находясь в отделении реабилитации в Бангоре, она услышала звук летящего вертолета и неожиданно для самой себя расплакалась. Однажды вечером, когда Нэнси уже снова жила дома, к ней пришли друзья с маленьким ребенком. Его родители во время кормления, поднося ко рту ребенка ложку, имитировали звук самолета, и эта невинная игра вызвала у Нэнси настоящую панику. Она вспоминала потом, что от этого звука ей хотелось залезть под стол и затаиться. Но она не сразу связала этот приступ паники с вертолетным путешествием из Мэна в Бостон. На семинаре о документальном кино она обнаружила, что перестала понимать язык кинокритики. Разум ее был замутнен. Она не могла избавиться от убеждения, что с ней что-то не так, что-то посерьезнее обычных проблем послеоперационного восстановления. Какой-нибудь невинный запах вызывал образ изуверских пыток, людей, привязанных к кроватям, крови, насекомых и невыразимых страданий.
Было постоянное ощущение, что ее кто-то преследует. «Это шокировало, я не понимала, что происходит», — говорила она мне. Врачи, делавшие операцию на аорте, были рады тому, что спасли ее жизнь. Но Нэнси, которой было 44 года, как бы она ни была благодарна своим докторам, приходила в ужас, представляя, что еще долгие годы проведет в таком состоянии, не понимая, что происходит, и сломленная постоянным страхом.
Через несколько месяцев после выписки Нэнси решилась рассказать о происходящем своему семейному врачу. Она путалась, не зная, как выразить свои ощущения, но все же рассказала о нескольких вещах, например, о запахах, которые провоцировали панические атаки. Слушая пациентку, доктор, бывший раньше военным врачом, сразу понял, о чем идет речь. Все эти симптомы укладывались в картину посттравматического стрессового расстройства, но Нэнси переживала не воспоминания о реальных событиях — к ней возвращались галлюцинации послеоперационного периода. Конечно же, Нэнси слышала о ПТСР. Она знала, что ветераны войн часто переживают, словно наяву, получение своих ранений. Но ей ни разу не пришло в голову, что это расстройство может поразить профессора искусствоведения, недавно прошедшего длительный и сложный курс лечения.
Она начала искать информацию в интернете, но находила в основном информацию о бывших военных. И все же чем больше она узнавала, тем сильнее убеждалась в правильности диагноза. Все элементы головоломки сошлись, и клиническая картина стала ясной. Теперь ее мучения получили название.
Более того, появилась надежда на эффективное лечение. Нэнси пошла к психотерапевту и начала терапию, которая длилась не один год.
Источник
Психотерапевт: Если человек боится болезней и смерти, значит, что-то в его жизни идет не так
«Супербактерии», рак, инсульты, авиакатастрофы – на каждом углу подстерегает опасность. Почему одни спокойно реагируют на информацию о ней, другие становятся заложниками фобий. «Доктор Питер» спросил об этом заведующего Городским психотерапевтическим центром при Клинике неврозов Алексея Демьяненко.
— Алексей Михайлович, где грань между страхом и фобией?
— Её нет — это синонимы. «Фобос» — это страх в переводе с греческого.
— Но страхи ведь есть абсолютно у каждого человека. Фобиями же обычно называют страхи, вызывающие болезненные состояния. Когда человеку стоит задуматься о том, что его страхи – не совсем нормальны и пора с ними что-то делать?
— Все определяется контекстом. Как говорит один из моих любимых учителей Роберт Резник: «Шуба в Томске в январе – это прекрасно, та же шуба в Дели – это то, что вас убьет». Проблема не в шубе и не в человеке, а в том, где он находится и в какое время года. То же — и с фобиями. Если страх обоснован, рационален и несет в себе защитную функцию – это хороший страх. Его надо не лечить, а слушаться. Например, человек падает при звуке артиллерийских выстрелов, в зоне боевых действий это жизненно важная реакция. Но если этот же человек идет в полдень по Троицкому мосту и делает то же самое при выстреле пушки Петропавловской крепости, то его действие бессмысленно. Это и есть грань.
Читайте также
— Какие страхи больше всего распространены у ваших пациентов?
— У людей с тревожно-мнительным психотипом часто возникают страхи, связанные с транспортом – метро или самолеты, а также замкнутыми пространствами. Люди с нарциссическим типом личности часто имеют разного рода ипохондрические страхи – заболеть неизлечимым заболеванием или страхи, связанные с презентацией себя в публичном пространстве. К примеру, страх показаться слабым или испытать стыд. Последние страхи чаще всего возникают у успешных и обеспеченных людей, для которых слабость означает отверженность, утрату значимых отношений.
Читайте также
— В чем причина повышенной тревожности, страхов?
— По классификации МКБ-10, тревожно-фобические и панические расстройства относятся к группе невротических. А любой невроз всегда связан с ситуацией и несет в себе две функции. С одной стороны, это маркер того, что в нашей жизни что-то идет не так – невроз проявляет неудовлетворенность жизнью. С другой стороны, смысл любого невроза – решить ситуацию, не решая её. Приведу пример. Как-то в комиссию по отбору пациентов на госпитализацию в Клинику неврозов пришла молодая девушка-студентка. Рассказала о классической тревожно-фобической симптоматике: боится ездить в транспорте, ей становится плохо, она задыхается, выступает пот, учащенно бьется сердце. Начинаем расспрашивать. Выясняется, что девушка поступила не в тот институт, где хотела учиться – вуз выбрал авторитарный папа. В итоге, что она получает? В институт она не ходит, при этом у нее есть уважительная причина – она лечится в Клинике неврозов, и самое главное – ей не надо объясняться с отцом. Когда мы говорим о невротическом расстройстве, надо понимать, что симптомы – это только верхушка «айсберга», некая попытка быть «в домике». Еще один классический пример. Во время Первой Мировой войны на линии обороны возникает эпидемия псевдопараличей – бойцы просто не могут двигаться. Когда их отправляют в тыл, нарушения проходят. Зло ли в этой ситуации псевдопаралич? Нет, потому что он спасает людям жизнь.
Именно поэтому основная психотерапия невротического расстройства не про симптомы. Эти заболевания нельзя вылечить только антидепрессантами – в этом случае они будут выполнять роль анестезии при посещении стоматолога, не более. И хотя страхи можно убрать за 3 сеанса у психотерапевта, для закрепления результата таким пациентам нужна длительная, иногда до года, работа со специалистом. Есть такая модель в гештальт-терапии (одно из направлений в психотерапии — Прим. ред.), которая называется Cape Cod (названа в честь полуострова в США и переводится как «мыс трески»). Одна из концепций этой модели «Трезвый оптимизм». Она предполагает, что любая система в любой момент времени функционирует наилучшим для себя образом, учитывая ресурсы и карту реальности. И когда ко мне приходит пациент с невротическим расстройством, я верю, что это лучшее, что он смог породить в данной ситуации. Моя задача в том, чтобы узнать, что за карта реальности и ресурсы стоят за этим. Один из моих любимых вопросов таким пациентам: «Что хорошего дают вам ваши симптомы?».
— Могут ли нарушения во «внутренней химии» стать причиной возникновения повышенной тревожности, фобий?
— И каких веществ в этом случае не хватает?
— Чаще всего препараты, которые используются в лечении тревожно-фобических расстройств – это селективные ингибиторы обратного захвата серотонина. Тревога, по сути, может быть связана с дефицитом серотонина (один из основных нейромедиаторов, который часто называют «гормоном счастья» — Прим. ред.).
— Если мы говорим о нехватке серотонина, то какие продукты надо есть для снижения тревожности?
— Это полная чушь. Совет «Ешьте шоколадку и всё будет хорошо» не работает. Можно лишь в целом говорить о том, что для здоровья, в том числе психического, надо правильно питаться, спать по 8 часов, заниматься физической активностью, не переутомляться на работе. А в помощь каких-то конкретных продуктов я не верю. Знаете, сколько надо съесть творога, чтобы из него усвоился кальций? Очень много.
— А в генетическую склонность к развитию фобий и повышенной тревожности верите?
— Не очень. Скорее, верю в то, что они берут свои корни в семье, в первую очередь, это воспитание. Иначе говоря, наследуется не химический обмен, а способ выстраивания отношений с разными сферами жизни. Невротическая реакция неадекватна, но опять же всё определяется контекстом ситуации. Когда-то, может быть, тревога была оправдана, ситуация изменилась, а «послание» осталось. Вчера – полезная привычка, сегодня сопротивление, завтра – болезнь. Это принцип формирования невротического расстройства. На этот счет есть такая байка. Мама делает маковый пирог и обрезает края. Дочка спрашивает её: «Мама, а почему ты обрезаешь края?». Та отвечает: «Я не знаю, у нас так принято. Спроси у бабушки». Бабушка тоже не знает и отравляет внучку к прабабушке. Прабабушка же говорит: «Да просто раньше плита была маленькая – пирог весь не помещался». То же самое и с тревогой.
— Если вы говорите о системе воспитания, то как можно воспитать в ребенке устойчивость в будущем к страхам?
— Надо минимизировать «послания» без учета контекста ситуации – мир опасен, всё может случиться, бойся, опасайся, будь осторожным, никому не доверяй. Важна конкретика. Если ребенок идет через дорогу, правильнее просить его посмотреть сначала налево, потом направо. То есть четко указать ему, в какой зоне надо быть внимательным. В этом случае не будет неадекватного послания – бойся всего. А почему? А потому что мама так учила. Кроме того, надо поддерживать саморегуляцию ребенка. Давать ему возможность принимать собственные решения, набивать «шишки», формировать свой опыт и проверять его. Понятно, что, когда ребенок лезет пальцами в розетку, пришло время вмешаться. В остальных ситуациях, не столь опасных, лучше пусть он получит собственный опыт.
— Один из самых популярных советов людям с повышенной тревожностью и страхами – переключись.
— Прекрасный совет. У тебя депрессия — не грусти, у тебя пневмония – не кашляй гноем. В терапии советы не работают. Другому человеку они абсолютно также очевидны, как и тому, кто их дает. Проблема как раз и заключается в том, что человек не может переключиться. Задача психотерапевта — понять вместе с пациентом, почему так происходит.
— Как же тогда разговаривать с такими людьми?
— При фобиях можно довести катастрофическую фантазию до конца, чтобы решить две задачи — «проговорить» страхи, сделав их менее страшными, и раскрыть структуру переживаний. Например, человек говорит, что боится упасть в обморок в метро. Мы ему предлагаем фантазировать от первого лица в реальном времени, как-будто он уже потерял сознание. Он рассказывает, что в этот момент лежит на полу одинокий, беспомощный – обычно эти чувства имеют отношение к его реальной жизни. И тогда мы начинаем вместе исследовать, как выстраивается его жизнь, как возникает одиночество и беспомощность. От фобии переходим в зону значимых отношений и дальше двигаемся в сторону внутриличностного конфликта. Еще раз повторю, что симптомы – это лишь верхушка «айсберга», точка входа в карту реальности.
— А у ипохондриков какая карта реальности?
— Моя практика показывает, что, как правило, боязнь болезней или смерти говорит о неудовлетворенности жизнью. Когда жизнь насыщена и тебя полностью устраивает, думать о болезнях некогда. Живешь и радуешься.
— Когда из «каждого утюга» говорят про рак, не мудрено стать канцерофобом.
— Надо всегда помнить о том, что мысли материальны. Если человек зациклен, к примеру, на раке, но при этом болезни у него нет – это проблема и повод сходить к специалисту.
Источник